hands-4114905_960_720.jpg

Framför

Manifesto fyrir félag karlmanna

með krabbamein í blöðruhálskirtli

og aðstandenda

  • Við viljum framtíð þar sem líf takmarkast ekki af krabbameini í blöðruhálskirtli.

  • Við vinnum að því að minnka og stöðva krabbamein í blöðruhálskirtli sem tekur líf karlmanna og skaðar þeirra líkama og sál.

  • Við sameinum framsækin vísindi og heilsugæslu við ástríðufullt og umhyggjusamt fólk til að aðstoða karla við að lifa lengur og betur. 
     

Vandamálið

Menn eru að deyja. Of margir karlmenn deyja úr krabbameini í blöðruhálskirtli. Nýjustu gögn sýna og undirstrika þá hræðilegu staðreynd að þessi sjúkdómur er næstum eins stór á Íslandi og brjóstakrabbamein, en það deyja fleiri úr honum.

Nýjasta tölfræðin sýnir að á hverju ári látast á Íslandi um 50 karlmenn, vinir, bræður, ástvinir og feður af völdum krabbameins í blöðruhálskirtli eða um það bil einn í hverri viku. Flestir þessir karlmenn létust vegna þess að þeirra blöðruhálskrabbamein fannst ekki nógu snemma.

 

Við viljum minnka áhrif krabbameins í blöðruhálskirtli hjá karlmönnum. Okkar starf gengur  út á að bæta möguleika karlmanna til að lifa þetta af og skapa þeim sem lifa bestu lífsgæði. Mannlíf skaðast ásamt því að karlmenn með krabbamein í blöðruhálskirtli upplifa aukaverkanir af meðferðum sem skaða líkama og sál.

Aukaverkanir í meðferðum hafa varanleg áhrif á líkama og líðan þúsunda karlmanna. Karlmenn upplifa breytta líkama, þyngra skap og minna kynlíf með langtíma hormónameðferðum. Fjöldi karlmanna þarf að segja maka sínum og börnum að ekki sé hægt að lækna þeirra krabbamein og besti kosturinn í stöðunni sé lyf sem geti gefið þeim nokkur ár í viðbót saman.

Mikill fjöldi karlmanna sem gerir allt til að vera til staðar á síðustu mánuðunum, þarf síðan að taka verkefnið upp og halda áfram; og allt of margir makar, systur, bræður, börn og vinir missa ástvini, feður og vini þegar þeir þurfa mest á þeim að halda.

Tölurnar fara hækkandi þegar fólki fjölgar og það eldist, en við ætlum eins og kostur er að gera eins marga karlmenn meðvitaða um hættuna á krabbameini í blöðruhálskirtli. Ennþá sjáum við fjölda karlmanna fara árlega til síns heimilislæknis með áhyggjur og yfir 200 karlmenn greinast með krabbamein í blöðuhálskirtli á hverju ári á Íslandi. Það er síðan fjöldi aðstandandenda í kringum hvern og einn þeirra og þetta hefur því áhrif á þúsundir aðila í samfélaginu á hverju ári.

Þetta þýðir að of margir karlmenn sem við elskum þurfa að búa við skert lífsgæði og jafnvel að látast um aldur fram.

 

Á árinu 2020 er krabbamein í blöðruhálskirtli annað algengasta krabbameinið á Íslandi, á eftir brjóstakrabbameini í konum. Við erum í niðurtalningu og við verðum að vera tilbúin.

Framtíð þúsunda karlmanna víðsvegar um Ísland mun mótast af því hvað við gerum á næstu árum.

Góðu fréttirnar

Við viljum vita hvað þarf að gera til að fækka karlmönnum sem látast eða þurfa að lifa við lakari lífsgæði. Þökk sé starfi margra félagsamtaka og aðila síðustu áratugina, þá erum við í góðri stöðu til að greina þetta.

Við ætlum að taka þátt í rannsóknum á krabbameini í blöðruhálskirtli, fjárfesta í vísindum, rannsóknum og byggja upp samstarf við aðrar stofnanir og alþjóðlegt rannsóknasamfélag.

Á sama tíma ætlum við að byggja upp og reka öflugt stuðnings- og fræðsluumhverfi til að skapa þeim sem greinast með blöðuhálskrabbamein og þeirra aðstandendum bestu ákjósanlegustu lífsgæði.

 

Okkar stóru markmiðum og markvissu stefnumörkun er ætlað að leggja grunn að breyttri hugsun í samfélaginu, opna fyrir skilning á því að hægt sé að stöðva þennan faraldur og í versta falli skapa þeim sem upplifa þetta bestu lífsgæði á hverjum tíma.

 

Þetta þýðir að við ætlum í samstarfi við Félag þvagfærasérfræðinga, krabbameinslækna, heilbrigðiskerfið og félagsamtök eins Krabbameinsfélagið og Ljósið að leiða nýsköpunarverkefni, eins og nýja „upplýsinga“ verkefnið sem byggir á því að koma greinargóðum upplýsingum til allra karlmanna við greiningu á krabbameini í blöðruhálskirtli og þannig efla þeirra þekkingu um viðbrögð og val um meðferðir og stuðning í því ferðalagi sem þeir eiga þá framundan.

Vegna þeirra greiningarsérfræðinga sem hafa unnið mikið kraftaverk á síðustu áratugum skiljum við vandan betur. Þess vegna vitum við meira um hvernig þetta umhverfi þarf að þróast á næstu árum og hvað þarf að gera til að koma okkur á þann stað þar sem líf takmarkast ekki af krabbameini í blöðruhálskirtli.

Við þurfum mikið fjármagn til að gera þetta og höfum sett upp áætlun um það hvernig við ætlum að afla þess.

Við þurfum á þér að halda

Okkar áætlun byggir á því að sameina þúsundir af ástríðufullu, umhyggjusömu og traustu fólki sem gengur í lið með okkur og er tilbúið að fjárfesta með sinni þekkingu, áhrifum, tíma og peningum í að aðstoða okkur við að ráðast á þennan vanda. Við getum ekki gert þetta á eigin spýtur.

 

Áætlunin: okkar forgangsröðun

Við verðum að takast á við ákveðna forgangsröðun til að hafa sem mest áhrif á líf karlmanna með krabbamein í blöðruhálskirtli.

 

 

Snemmgreining er mikilvægasti hlutinn í okkar áætlun til að koma í veg fyrir að krabbamein í blöðruhálskirtli drepi karlmenn, því ef það er gripið snemma inn í ferlið, áður en krabbameinið hefur breiðst út fyrir blöðruhálskirtilinn, þá er líklegra að hægt sé að lækna það.

Hvernig gerum við þetta!

  • Við ætlum að vinna hörðum höndum að því að tryggja að þeir sem eru í hættu á fá þennan sjúkdóm fái upplýsingar um þær staðreyndir sem þeir þurfa til að vernda sjálfan sig.

  • Til að ná árangri þurfum við skimunaráætlun á Íslandi þar sem körlum er boðið að koma í próf, eins og konum vegna brjóstakrabbameins.

  • Við ætlum að vinna þetta allt með sérfræðingum til að finna bestu leiðina til skimunar. Þetta mun hjálpa okkur að skilja hvort nýlegar endurbætur á nálgun við greiningu dugi til að réttlæta skimunaráætlun. Ef ekki, mun það hjálpa okkur að ákveða hvaða rannsóknirvið þurfum að styða til að gera skimun að veruleika og geta með því bjargað fleiri karlmönnum.

 

Greinda með meiri nákvæmni - hlusta

Nákvæm greining á krabbameini í blöðruhálskirtli, sem sýnir hvort það hefur dreifst og hversu árásargjarn það er, er mikilvægt til að hjálpa fleiri körlum að lifa af. Það gerir körlum kleift að velja viðeigandi meðferðir og að fá þann rétt að velja sinn besta möguleika gegn sínu krabbameini.

 

Við getum í raun ekki verið viss um hvort það þarf að meðhöndla ákveðnar tegundir staðbundins krabbameins í blöðruhálskirtli. Núverandi próf greina of mikið að krabbameinum sem ekki eru árásargjörn og valda körlum kvíða og stundum miklum skaða vegna róttækra meðferða sem þeir jafnvel þurfa ekki.

 

Hjá körlum þar sem sjúkdómur er greindur snemma og lítil hætta er með, myndi nákvæmari greining þýða að þeim væri óhætt að sleppa eða seinka meðferð og um leið hugsanlegum aukaáhrifum af henni.

Hvernig gerum við þetta!

  • Það hefur náðst árangur með rannsóknum og karlmenn hafa fengið segulómskoðanir og vefjasýni sem eru síðan aðgengilegt til að meta stöðuna. Við munum þrýsta á að fleiri karlmenn fái aðgang að bestu skönnun á hverjum tíma á krabbameini sem hefur breiðst út fyrir blöðruhálskirtlinn.

  • Við ætlum að fylgjast með rannsóknum þar sem notað er lífmerki í blóði, þvagi eða krabbameinssýnum til að segja nákvæmlega til um hvort karlmaður sé með krabbamein í blöðruhálskirtli og hversu árásargjarn það er.

  • Forgangsverkefnið „upplýsingar við greiningu“  sem unnið verður í samvinnu við leiðandi aðila í þessu umhverfi, mun innihalda upplýsingar um viðbrögð við greiningu og leiðir til að finna svör í líffræðilegum, erfðafræðilegum og klínískum upplýsingum um krabbamein í blöðruhálskirtli í samráði við sinn lækni. Þannig getur sá sem er greindur betur valið sína leið.

  • Til eru gögn frá þúsundum karla sem hafa verið greindir og meðhöndlaðir vegna mismunandi gerða og stiga krabbameins í blöðruhálskirtli. Stór gagnatæki og nútímalegar aðferðir gera nú kleift að greina þessi gögn til að finna mynstur um hvenær krabbamein byrjuðu, hvernig þau þróuðust og hversu ágeng þau voru. Þetta getur hjálpað læknum við að spá fyrir um hvernig sérstök krabbamein í blöðruhálskirtli eru líkleg til að þróast og til að velja viðeigandi meðferðarumhverfi. Gögnin geta jafnvel innihaldið vísbendingar sem gætu leitt til rannsókna um hvernig á að koma í veg fyrir krabbamein í blöðruhálskirtli.

Fá betri meðferðir

Skilvirkari meðferðir við krabbameini í blöðruhálskirtli gætu bjargað mannslífum. Þegar krabbamein í blöðruhálskirtli hefur breiðst út fyrir blöðruhálskirtil er oft engin lækning. Núverandi meðferðir eru ekki alltaf árangursríkar eða viðeigandi og henta ekki öllum. Of margar meðferðir skilja karlmenn eftir með skaðlegar aukaverkanir.

 

Fyrir karlmenn þar sem krabbamein í blöðruhálskirtli hefur ekki breiðst út (er staðbundið) þurfum við árangursríkar meðferðir sem koma í veg fyrir að það dreifist eða komi aftur.

 

Fyrir karlmenn, þar sem krabbameinið hefur breiðst út (lengra komna), þurfum við betri meðferðir sem koma í veg fyrir að krabbameinið vaxi svo þeir geti séð sín börn og barnabörn vaxa úr grasi. Við þurfum einnig meðferðir sem ekki fórna líðan karlmanna.

 

Hvernig gerum við þetta?

  • Við stefnum að því að taka þátt í rannsóknum á skilvirkari meðferðum sem og rannsóknum sem auðvelda körlum meðferðarval og tryggja að þeirra val geti leitt til þess að þeir læknist.

  • Upplýsingaverkefnið okkar kemur hér aftur við sögu. Með því erum við ásamt læknum og heilbrigðiskerfinu að hjálpa þeim að ákveða hvort þeim sé óhætt að velja virkt eftirlit í stað skurðaðgerðar eða fyrir karla með mjög árásargjarnt krabbamein, þar sem samsetning meðferða býður upp á bestu mögulegu lækningu.

  • Við munum vinna að því að karlar fái viðeigandi aðgang að upplýsingum um nýjar og betri meðferðir.

 

Fá betri stuðning

Að fá réttar upplýsingar á réttum tíma getur bjargað mannslífum. Upplýsingar okkar munu hjálpa körlum að þekkja sína áhættu svo þeir geti gripið til ráðstafana til að greinast nógu snemma, til að hægt sé að meðhöndla krabbamein með góðum árangri. Það getur gert karlmönnum kleift að velja og krefjast réttra meðferða sem koma í veg fyrir að krabbameinið komi aftur.

 

Við vitum að krabbamein í blöðruhálskirtli getur haft mikil áhrif á líf og líðan karla og þeirra sem eru nálægt þeim. Þetta getur verið tilfinningalegur rússíbani þar sem verið er að fást við greiningu, velja meðferðir, stjórna aukaverkunum og í sumum tilfellum að tengja sig sem best við verstu fréttir.

 

Fólk þarf stuðning og upplýsingar í hæsta gæðaflokki. Heilbrigðisumhverfið þarf að vera í stakk búið til að styðja það með tíma og úrræðum eins og meðferðum við ristruflunum og sálrænum stuðningi.

 

Hvernig gerum við þetta!

  • Við ætlum að byggja upp öfluga framtíðarvörn með okkar stuðnings- og upplýsingaþjónustu til að tryggja að við getum fylgt eftir eftirspurn sífellt fleiri aðila sem þurfa á þessu að halda. Við vitum samt að þetta er ekki nóg.

  • Við stefnum að því að aðstoða við að bæta stuðning heibrigðiskerfisins, nota aðferðir sem gera körlum kleift að nálgast sínar niðurstöður og eiga samskipti við sitt klíníska teymi á sem bestan hátt. Við munum halda áfram að vinna með krabbameinsfélögum, læknum og heilbrigðisstofnunum á Íslandi svo fleiri karlar geti notið góðs af þessu sem og aðgangi að upplýsingum um hreyfingu, mataræði og kynferðislega vellíðan. Við vonum að þau svör sem rannsóknir gefa geti hjálpað læknum að búa til persónulegar áætlanir um skilvirkari stuðning.

  • Við vitum að menn með lengra gengið krabbamein í blöðruhálskirtli fá ekki alltaf eins góðan stuðning og ætti að vera. Við munum vinna að því að bæta þetta. Samhliða þessu munum við halda áfram að starfa við hlið heilbrigðiskerfisins til að fá fleiri klíníska starfsmenn til starfa og tryggja að umönnun og bestu starfshættir séu alls staðar viðhaft.

Næstu ár skipta miklu máli

Það sem við gerum á næstu árum mun ákvarða niðurstöðuna fyrir komandi kynslóðir. Sönnunargögnin eru grimmilega heiðarleg - við getum einfaldlega ekki gert allt það sem þarf sjálf. Við þurfum þess vegna að efla starfsemina hjá Framför fyrir okkar karlmenn.

Við erum afar stolt af því að hafa svo margt traust og ástríðufullt fólk og samtök sem leggja fram tíma, peninga og þekkingu til að hjálpa okkur við að auka vitund og berjast gegn krabbameini í blöðruhálskirtli. Við erum orðlaus yfir þeirra örlæti og saman erum við öflug hreyfing fyrir hagsmunum karla.

Við verðum að auka umfang og kraft þessara samtaka til að koma okkar áætlunum í framkvæmd og takast á við okkar forgangsröðun – að koma í veg fyrir að krabbamein í blöðruhálskirtli drepi okkar karlmenn.

 

Þú getur hjálpað okkur að gera þetta!

Við þurfum þúsundir aðila í viðbót til að taka þátt í okkar starfi, fólk sem er tilbúið að gefa sinn tíma, peninga og rödd. Fólk sem tekur þátt í starfi í íþrótta- og félagsklúbbum fyrir okkar hönd og leggur grunn að nýstárlegum leiðum til fjáröflunar. Við þurfum að hafa áhrif á samfélagið sem fólkið býr í og krefjast breytinga.

 

Við þurfum umfangsmikið samstarf við allt samfélagið til að afla fjármagns til að efla fræðslu og stuðning og til að hefja fleiri samtöl um krabbamein í blöðruhálskirtli við karlmenn í starfi, á þeirra heimili og allstaðar í samfélaginu.

 

Við þurfum að efla okkar stöðu hjá öllum fjölmiðlum og setja umræðu um krabbamein í blöðruhálskirtli ofarlega á dagskrá til að hafa áhrif á helstu stefnumótendur í samfélaginu og laða að okkar besta vísindafólk.

 

 

Klukkan tifar!!!

Ef við náum þessu öllu, getum við byrjað að bera okkur saman við þær framfarir sem alþjóðleg brjóstakrabbameinshreyfing hefur gert fyrir konur.

 

Við getum tekið á stóru vandamálunum og breytt horfum karlmanna, fyrir þá sem eru í kringum þá og fyrir þá sem þeir munu skilja eftir sig.

Sameinumst núna til að gera raunverulega gæfumun. Karlmenn, við erum með ykkur.