Held að þetta sé ekki spurning og þetta snúist meira um það hvernig stuðning þeir þurfa. Samkvæmt rannsóknum á lýðheilsu þessara karla, þá sækja um 80% þeirra næstum allan stuðning til maka. Vegna þessa er maki að upplifa tvöfallt álag sem annarsvegar kvíði vegna heilsu síns manns og hins vegar að þurfa líka að vera til staðar fyrir sinna mann.

„Getur þú talað við mann sem er hér á fundinum og var að koma frá lækni en hann var að fá greiningu um að vera með blöðruhálskirtilskrabbamein?, spurði Auður starfsmaður Ráðgjafaþjónustu Krabbameinsfélagsins eitt sinn að loknu opinberum fundi hjá ráðgjafaþjónustunni. „Það er sjálfsagt,“ sagði ég. Ég gekk út í horn en þar stóð maður ásamt ungri konu sem sagðist vera dóttir mannsins. Ég leit í andlit mannsins sem var þrungið áhyggjum og kvíða. Það var eins og ég horfði inn í dimman skugga. „Varst þú að fá greiningu?“ spurði ég. „Já“, sagði maðurinn, „ég var hjá lækni í dag“. „Þú hefur væntanlega fengið upplýsingar eins og um PSA gildið þitt,“ spurði ég. „Ég man það ekki,“ sagði maðurinn. „Hefur þú áður farið í PSA mælingu,“ spurði ég: „Já, fyrir ári síðan.“ Ég spurði hvort hann myndi hvað PSA gildið hefði þá verið en maðurinn sagðist ekki muna það. „Fórstu í vefsýnatöku,“ spurði ég. „Já“, sagði maðurinn. „Hver er Gleason gráðan þín?“ spurði ég. „Hvað er Gleason gráða?“ spurði maðurinn. Ég útskýrði það stuttlega. Ég spurði hvort læknirinn hefði ekki farið yfir stöðuna og mæligildin með útskýringum. „Ég man ekkert hvað læknirinn sagði. Það var eins og svört gardína hefði verið dregin niður fyrir framan mig,“ svaraði maðurinn. Ég spurði hvað væri framundan. Maðurinn sagðist hafa sagt lækninum að hann vildi láta fjarlæga kirtilinn þegar í stað. Hann væri utan af landi og sagðist hafa mælt sér mót við lækninn eftir fjórar vikur og þá myndu þeir ræða hvenær hann færi skurðaðgerð. Ég hvatti manninn til þess að bíða aðeins með ákvarðanir og afla sér frekari upplýsinga. Blöðruhálskirtilskrabbamein væri afar flókinn sjúkdómur og ýmsir valmöguleikar væru í stöðunni hvernig mætti að bregðast við. Ég veit ekki hvað þessi maður gerði í framhaldi en ég hef notað þessa frásögn í fyrirlestrum mínum til þess að draga fram mynd af stöðu margra manna við greiningu blöðruhálskirtilskrabbameins. Á undanförum árum nokkru eftir að ég greindist sjálfur með BHKK árið 2015 hafa fjöldi manna sem eru að greinast samband við mig og ég hef flutt marga fyrirlestra. Nær allir viðmælendur mínir hafa það sammerkt að vera haldnir miklum ótta eftir greiningu, búa við vanþekkingu og eiga í erfiðleikum með að ákveða næstu skref. Sagan hér að framan er eitt versta tilfellið sem ég hef kynnst en erfið tilfelli eru mörg. Í raun segir ofangreind saga allt sem þarf að segja um mikilvægi starfsemi Framfarar sem nú er að komast á fulla ferð þökk sé stuðningi Krabbameinsfélags Íslands og velunnarakerfi félagsins. Þörfin fyrir stuðning við blöðruhálskirtilskrabbameinsgreina og upplýsingagjöf er ótvíræð. Mikið af upplýsingum eru fyrirliggjandi m.a. í Karlaklefa Krabbameinsfélagsins en gallinn er sá að þessar upplýsingar eru ekki nýttar nægilega af karlmönnum sem greinast. Eitt af stóru verkefnum Framfarar er því að miðla upplýsingum, gera þær aðgengilegar sem eru fyrir hendi og fá karlmenn til þess að nýta sér þessar upplýsingar þegar þeir þurfa á þeim að halda og veita mönnum stuðning. Miklar framfarir eru að eiga stað í þróun meðferða við BHKK. Nú er svo komið að þeir sem greinast geta átt von á 90 til 95% lífslíkum eftir greiningu og vaxandi fjöldi manna þurfa ekki að fara í meðferð eða geta frestað henni ef þeir vilja og valið Virkt eftirlit og þar sem lífsgæðum er haldið.

„Þetta var í raun eitt mesta áfall sem hægt er að upplifa að greinast með krabbamein. Það sem kemur einhvern veginn upp í hugann er “þetta er búið” og það er ekkert smá mál að eiga við þessa hugsun. Að geta talað við einhvern sem hefur upplifað þetta og gengið í gegnum þetta er einstakt. Það koma upp svo margar spurningar bæði tilfinningalegar og líkamlegar. Ég tala ekki um þegar það á að fara taka ákvarðanir þegar það liggja kannski á borðinu einhverjir möguleikar í því að gera hlutina svona eða hinsegin. ​ Jafningjafræðslan er alveg gríðarlega góð gagnvart því að skilja bara hvernig er að eiga við þetta, taka upplýstari ákvarðanir og geta líka fengið innsýn inn í það hvernig er að upplifa þetta. Hvernig er að ganga í gegnum þetta áður en þú gerir það sjálfur. Þarna er ég í raun sem stuðningsfulltrúi að nýta það sem ég hef gengið í gegnum og hjálpa öðrum að líða betur. ​ Að ganga einn í gegnum svona er ekki gott vegna þess að þetta er mikið að eiga við og getur sótt mikið á mann. Það er svo mikils virði að hafa einhvern til að tala um þetta við og opna málið gagnvart öðrum. Það gerir alla þessa hluti miklu auðveldari. Stuðningsnetið er alveg gríðarlega mikilvægt fyrir einstaklinginn sem er að greinast. En það er ekki síður mikilvægt að Stuðningsnetið kemur inn á aðstandendur því þeir eru líka að ganga í gegnum hlutina með þeim sem greinast og þurfa á stuðningi að halda.“